本文にジャンプします

メニューにジャンプします

ホーム > シンポジウム > NPO法人 日本マルファン協会

最終更新日：2008年3月31日

現場からのメッセージ

NPO法人 日本マルファン協会

活動紹介

シンポジウムの様子

「情報は命を救う」「情報は生きる支え」この二つを基本理念とし、マルファン症候群を取り巻く環境改善を行なうための支援団体として、2007年5月に特定非営利活動法人の活動を開始。現在の主な活動としてはマルファン症候群に関して医療や生活上の情報が少ないため、情報収集と、関係者に対する情報提供が中心。

  • 国内外のマルファン情報の収集と紹介。
  • 医療者への質問、インタビューなどを実施、回答を公開。
  • より正しく実状を知るためにアンケートを実施。
  • メディカルニュースやメールマガジンの発行。
  • 関連のある医療関係学会でブース展示による啓発。
  • 患者を含む一般市民を対象とした講演会と勉強会。
  • 行政や他団体主催の各種イベントや勉強会参加。
  • 難病支援シンポジウム共催など難病指定に関わる活動。
  • 公開掲示板やネットコミュニティを設置。
  • 患者と家族の会「マルファンフレンズ」発足。

現状や問題点

マルファン症候群は、先天性の遺伝子疾患で、細胞と細胞をつなぐ組織が弱い体質のため、心臓、血管、肺、目、骨格などに症状が出る。症状の出方や程度には個人差があり、多くの場合加齢とともに進行。疾患の知識がなく、適切な治療（予防的治療を含む）をしていなければ、若くして命を落とすことがある。いずれの部位にも症状が出た場合には、それぞれ特徴ある障害が顕われ、日常生活に支障をきたす。罹患数は、約5000人に一人の確率で発症すると言われ、全国に約25000人程の患者がいる事になるが、実数は把握されていない。罹患者の75%は親からの遺伝であるが、25％は突然変異としてどの家庭からも生まれる可能性がある。

情報不足と、中途障害としての「受容」の課題

先天性の体質ですが、多くの患者は情報が少ない中、一人（一家族）で悩み、不安な生活を余儀なくされている。また、突然倒れ、手術後初めてマルファン症候群だと告知され、生活が激変する方も少なくない。

当事者の情報交換の場が持ちにくい支援体制の現状

当会などの活動によって、そうした当事者が連絡を取り合い、互いに情報を交換し合うことで前向きになっていく事例が生まれてきている。こうした当事者の集まりは、「受容」の促進にとって重要な役割を果たしている。

しかしながら、同一地域における患者数が少ないことと、全国を対象にしなければならないこと、そして、支援する当会の存在を、必要とされる当事者に伝える手段が数少ないことが大きな壁になっている。

心臓血管系などの内部障害者は、健常者と見分けがつきにくいことによる問題

見かけからは、非常に疲れやすい、ストレスを受けやすいなど、その障害特有の「出来ること、出来ないこと」が周囲の人に理解されにくく、「サボっているのでないか」といったような誤解を生じやすいという問題もある。

こうした摩擦が生じないような社会的な理解の促進と、職場環境の整備がされれば、患者自身が自分の症状にあわせた自己管理をしながら就労することが可能になると思われる。

メッセージ・提言

情報提供・相談の場

  • 専門的な医療を提供できる機関の設置と周知
  • 医療や福祉に関する情報を専門的に提供できる機関の設置と周知
  • ピアカウンセラーなどの育成
  • 「当事者の会」や「支援する会」の活動に対する援助の強化

周囲の理解

  • 内部障害者や内部疾患に関する社会的理解の促進
  • ハートプラスマークの普及と社会的理解の促進
  • 当事者はできることを伝える努力を、雇用者は理解する企業風土を

サービスの充実

  • 可視的障害と同等の福祉制度の充実
  • 内部障害者や内部疾患患者の就労環境整備と周囲理解の促進
  • 内部障害者や内部疾患患者の障害に即した職業に関する職業訓練校の充実

連絡先

NPO法人 日本マルファン協会

連絡先
〒430-0947 浜松市中区松城町213-13 新野 秀幸方
電話
050-5532-6503
ファックス
052-243-0658
Eメール
info@marfan.jp
URL
http://www.marfan.jp/

前のページに戻る